L’idea di costituire un’Associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, che nel '96 è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’Associazione negli Stati Uniti, a quel tempo l’unica, e ha voluto fondarne una anche per le famiglie italiane.
A favore della raccolta fondi per le malattie rare
SFIDA TITANICA dopo il grande successo della 30 PASSI PER LA VITA. Stefano Delbarba tenterà una nuova impresa per una gara di 660km con 50.000 mt di dislivello in Svizzera.
PUOI AIUTARCI, CON IL TUO 5X1000
Per destinare alla nostra Associazione la quota del 5 per mille dell’IRPEF, relativa al periodo d’imposta 2005, il contribuente deve apporre la propria firma nel primo riquadro che figura sul modello di dichiarazione (CUD 2006 – 730 – UNICO) ed indicare il codice fiscale dell’associazione che è il seguente 91010200144.
Eccoci tornati! Bike4life organizza la seconda edizione della pedalata benefica Aquileia - Collina!
ADESIONI entro MARTEDÌ 20 AGOSTO!
Nel trattamento della cistinosi nefropatica sono stati fatti molti passi avanti, ma le persone affette da questa malattia affrontano tuttora significative esigenze mediche insoddisfatte. Con l’obiettivo di facilitare una discussione su questi temi tra clinici e pazienti, OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell’Associazione CISTINOSI Italia Rare Disease Odv organizza un webinar.
Nuova impresa a favore della ricerca medica sulle malattie rare. Lui è Stefano DelBarba, il gigante dell'ultra trail, e nella primavera 2024 tenterà l’impossibile salendo per 30 volte consecutive sulla CIMA TRENTAPASSI.