Che cos'è la Cistinosi

Che cos'è la Cistinosi

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La Cistinosi è una malattia genetica autosomica recessiva appartenente al gruppo di malattie conosciute come "errori congeniti del metabolismo".

Che cos'è la Cistinosi

Come opera L'Associazione Cistinosi?

L’idea di costituire un’Associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, che nel '96 è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’Associazione negli Stati Uniti, a quel tempo l’unica, e ha voluto fondarne una anche per le famiglie italiane.

Swiss Peaks

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A favore della raccolta fondi per le malattie rare

SFIDA TITANICA dopo il grande successo della 30 PASSI PER LA VITA. Stefano Delbarba tenterà una nuova impresa per una gara di 660km con 50.000 mt di dislivello in Svizzera.

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Congressi ed Eventi

Bike4life seconda edizione della pedalata benefica Aquileia - Collina!

Eccoci tornati! Bike4life organizza la seconda edizione della pedalata benefica Aquileia - Collina! 
ADESIONI entro MARTEDÌ 20 AGOSTO!


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Cistinosi nefropatica: incontro online tra medici e pazienti

Nel trattamento della cistinosi nefropatica sono stati fatti molti passi avanti, ma le persone affette da questa malattia affrontano tuttora significative esigenze mediche insoddisfatte.  Con l’obiettivo di facilitare una discussione su questi temi tra clinici e pazienti, OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell’Associazione CISTINOSI Italia Rare Disease Odv organizza un webinar.

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30 PASSI PER LA VITA

Nuova impresa a favore della ricerca medica sulle malattie rare. Lui è Stefano DelBarba, il gigante dell'ultra trail,  e nella primavera 2024 tenterà l’impossibile salendo per 30 volte consecutive sulla CIMA TRENTAPASSI.


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