Eccoci tornati! Bike4life organizza la seconda edizione della pedalata benefica Aquileia - Collina!
ADESIONI entro MARTEDÌ 20 AGOSTO!
Nel trattamento della cistinosi nefropatica sono stati fatti molti passi avanti, ma le persone affette da questa malattia affrontano tuttora significative esigenze mediche insoddisfatte. Con l’obiettivo di facilitare una discussione su questi temi tra clinici e pazienti, OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio dell’Associazione CISTINOSI Italia Rare Disease Odv organizza un webinar.
Nuova impresa a favore della ricerca medica sulle malattie rare. Lui è Stefano DelBarba, il gigante dell'ultra trail, e nella primavera 2024 tenterà l’impossibile salendo per 30 volte consecutive sulla CIMA TRENTAPASSI.
Oggi tocca a Kimberly e perdersi la sua testimonianza sarebbe un errore!
In collaborazione con la campagna di FONDAZIONE TELETHON
Dublino, 25 Aprile 2020
Cystinosis Ireland è stata fondata nel 2003, e da allora ospita una conferenza scientifica annuale a Dublino, con l’aiuto della Cystinosis Network Europe e della CAB (Community Advisory Board).
LEGGI DI PIÙLondra, 15 Giugno 2018
La cistinosi e’ stata descritta per la prima volta nel 1903, ma ancora oggi ci sono molte sfide da affrontare per le famiglie. Durante il forum si approfondiranno le manifestazioni cliniche e i nuovi approcci per la diagnosi e il trattamento della cistinosi.
