L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi:
Chi è direttamente interessato al problema perché ha in famiglia un soggetto affetto da cistinosi o è sensibile a questo tema e vuole partecipare alla vita dell’associazione e condivide le finalità della stessa, può diventare socio versando la quota annuale di 25 € e compilando il modulo di iscrizione.
Il modello può essere inviato nei seguenti modi:
L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice, madre di Riccardo Fogliada, che recatasi negli Stati Uniti nell’anno 1996, per un consulto medico dal Dottor Jerry Schneider, pioniere nella cura della malattia e scopritore del farmaco attualmente utilizzato, è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione, a quel tempo l’unica, fondata dalla carissima signora Jean Hotz.
Nel 1996 ha conosciuto Jean e nel 1999 ha partecipato ad un convegno sulla malattia, dove la famiglia ha conosciuto tante altre famiglie e soprattutto ha avuto la speranza e constatato che la malattia poteva essere controllata con il nuovo farmaco Cystagon scoperto proprio nel 1994. Da questa prima esperienza è nata l’idea di fondare anche in Italia un’associazione per diffondere innanzitutto la notizia del nuovo farmaco e per cercare di dare lo stesso aiuto e sostegno ricevuto negli Stati Uniti alle famiglie Italiane.
Il consiglio in carica fino al 2026 è composto da:
Clicca qui e consulta lo statuto dell'associazione.
