L’associazione

L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio.

L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi:
– favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie per scambi di idee ed esperienze;
– cercare di migliorare la qualita’ della vita delle persone ammalate;
– promuovere lo studio e la ricerca sulla cistinosi;
– costruire e mantenere aggiornato un sito web con il quale fornire informazioni precise, aggiornate e dettagliate
– favorire contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni;

Come sostenere l’associazione:

Chiunque volesse aiutarci a raggiungere i nostri obiettivi, può dare un contributo effettuando un versamento su:

– C/C postale n. 68714476
– C/C bancario n. 41101/49 codice IBAN IT26 F056 9652 1100 0004 1101 X49 della banca Popolare di Sondrio

Per diventare socio

Chi è direttamente interessato al problema perché ha in famiglia un soggetto affetto da cistinosi o è sensibile a questo tema e vuole partecipare alla vita dell’associazione e condivide le finalità della stessa, può diventare socio versando la quota annuale di 25 € e compilando il modulo di iscrizione.
Il modello può essere inviato nei seguenti modi:
– per posta ordinaria alla sede legale dell’associazione in Via Roma 27 – 23020 GORDONA (SO);
– per posta elettronica all’indirizzo mail info@cistinosi.it

RIUNIONE ROMA 11.04.2016

Posted by on 9-09-16 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Breve relazione sulla riunione con i medici ed i rappresentanti delle ditte farmaceutiche produttrici del collirio tenutasi a Roma presso l’ospedale pediatrico bambino Gesù in data 11 aprile 2016 in occasione del dosaggio della cistina in loco.   RIUNIONE DI ROMA 11 aprile 2016   

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CONVEGNO INTERNAZIONALE VALENCIA 2016

Posted by on 3-03-16 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Di seguito la pubblicazione degli abstracts in inglese del convegno di Valencia e le relazioni del sig. Menis Nereo e di Mazzina Mara  per cercare di portare a conoscenza di tutti i temi trattati durante l’evento. Molto interessante è stato un convegno parallelo delle associazioni spagnole e portoghese di cui tratta il sig. Menis nella sua relazione.     Abstracts convegno Valencia relazione Menis Valencia...

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COLLIRIO

Posted by on 6-06-15 in L'ASSOCIAZIONE, Senza categoria, SlideHp | 0 comments

La situazione riguardo al collirio al giugno 2015 è la seguente: In un primo tempo è stato autorizzato l’inserimento del collirio CYSTADROPS della Orphan Europe in 648/96 con determina AIFA  pubblicata in data 15.01.2015 e quasi tutti i pazienti lo stanno utilizzando al momento. ora però l’AIFA ha cambiato la sua decisione togliendo il collirio CYSTADROPS dall’elenco delle specialità che pur non essendo ancora registrate in Italia di fatto le possiamo avere a carico del SSN come previsto dalla legge 648/1996 ed...

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NOVITA’

Posted by on 2-02-15 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

COLLIRIO Esistono due colliri sperimentati e approvati per il trattamento e la cura della cistinosi a livello oculare: CYSTADROPS è una formulazione in gel della Orphan Europe, la quale dice che la scelta della formulazione in gel è più stabile, può restare fuori dal frigorifero per una settimana e funzionale perchè si mette solo 4-5 volte al giorno. Il Cystadrops® è prodotto dalla Orphan Europe ed è stato designato farmaco orfano dalla Commissione Europea il 7/11/2008 secondo le vigenti norme europee di “Good Manufacturing...

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Convegno internazionale di Lignano Sabbiadoro

Posted by on 6-06-14 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Traduzione Testo Testo della Conferenza di Lignano Sabbiadoro del 2010 con la Collaborazione del socio sig. Calandra Francesco TRADUZIONE CONFERENZA L. Luciani

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ESENZIONE MALATTIE RARE

Posted by on 3-03-14 in LEGISLAZIONE, SlideHp | 0 comments

  Malattie rare ed Esenzione Le malattie rare sono gravi patologie , invalidanti, che presentano una bassa prevalenza (Inferiore al limite Stabilito un LIVELLO Europeo di 5 CASI su 10.000 Abitanti) e  Che Spesso Sono prive di Terapie Specifiche. La cistinosi è tra queste. Cosa fare in Caso di sospetta Malattia rara . Il medico di Medicina generale o il pediatra di libera Scelta indirizzano il Paziente allo specialista del SSN Che, qualora Sospetti Una Malattia rara, manda l’assistito in ospedale ONU individuato Dalla Regione...

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Puoi aiutarci, con il tuo 5 per mille.

Posted by on 8-08-12 in SlideHp | 0 comments

Puoi aiutarci, con il tuo 5 per mille.

DESTINAZIONE DEL 5 PER MILLE DELL’IMPOSTA SUL REDDITO DELLE PERSONE FISICHE La legge 23.12.2005, n. 266, (finanziaria)ha previsto per l’anno 2006, a titolo sperimentale, la destinazione in base alla scelta del contribuente di una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche a finalità di: · sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e di altre fondazioni e associazioni riconosciute (art. 1, comma 337, lettera a) L. 266/05);...

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