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E’ possibile contattare l’Associazione Cistinosi ai seguenti recapiti:
Indirizzo: Via Roma, 27 Gordona (SO)
Tel. +39 0343 42607
Fax. +39 349 4048101
E-mail: fogliada.gordona@gmail.com  (temporanea in attesa di ripristino di info@cistinosi.it)

RIUNIONE ROMA 11.04.2016

Posted by on 9-09-16 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Breve relazione sulla riunione con i medici ed i rappresentanti delle ditte farmaceutiche produttrici del collirio tenutasi a Roma presso l’ospedale pediatrico bambino Gesù in data 11 aprile 2016 in occasione del dosaggio della cistina in loco.   RIUNIONE DI ROMA 11 aprile 2016   

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CONVEGNO INTERNAZIONALE VALENCIA 2016

Posted by on 3-03-16 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Di seguito la pubblicazione degli abstracts in inglese del convegno di Valencia e le relazioni del sig. Menis Nereo e di Mazzina Mara  per cercare di portare a conoscenza di tutti i temi trattati durante l’evento. Molto interessante è stato un convegno parallelo delle associazioni spagnole e portoghese di cui tratta il sig. Menis nella sua relazione.     Abstracts convegno Valencia relazione Menis Valencia...

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COLLIRIO

Posted by on 6-06-15 in L'ASSOCIAZIONE, Senza categoria, SlideHp | 0 comments

La situazione riguardo al collirio al giugno 2015 è la seguente: In un primo tempo è stato autorizzato l’inserimento del collirio CYSTADROPS della Orphan Europe in 648/96 con determina AIFA  pubblicata in data 15.01.2015 e quasi tutti i pazienti lo stanno utilizzando al momento. ora però l’AIFA ha cambiato la sua decisione togliendo il collirio CYSTADROPS dall’elenco delle specialità che pur non essendo ancora registrate in Italia di fatto le possiamo avere a carico del SSN come previsto dalla legge 648/1996 ed...

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NOVITA’

Posted by on 2-02-15 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

COLLIRIO Esistono due colliri sperimentati e approvati per il trattamento e la cura della cistinosi a livello oculare: CYSTADROPS è una formulazione in gel della Orphan Europe, la quale dice che la scelta della formulazione in gel è più stabile, può restare fuori dal frigorifero per una settimana e funzionale perchè si mette solo 4-5 volte al giorno. Il Cystadrops® è prodotto dalla Orphan Europe ed è stato designato farmaco orfano dalla Commissione Europea il 7/11/2008 secondo le vigenti norme europee di “Good Manufacturing...

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Convegno internazionale di Lignano Sabbiadoro

Posted by on 6-06-14 in L'ASSOCIAZIONE, SlideHp | 0 comments

Traduzione Testo Testo della Conferenza di Lignano Sabbiadoro del 2010 con la Collaborazione del socio sig. Calandra Francesco TRADUZIONE CONFERENZA L. Luciani

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ESENZIONE MALATTIE RARE

Posted by on 3-03-14 in LEGISLAZIONE, SlideHp | 0 comments

  Malattie rare ed Esenzione Le malattie rare sono gravi patologie , invalidanti, che presentano una bassa prevalenza (Inferiore al limite Stabilito un LIVELLO Europeo di 5 CASI su 10.000 Abitanti) e  Che Spesso Sono prive di Terapie Specifiche. La cistinosi è tra queste. Cosa fare in Caso di sospetta Malattia rara . Il medico di Medicina generale o il pediatra di libera Scelta indirizzano il Paziente allo specialista del SSN Che, qualora Sospetti Una Malattia rara, manda l’assistito in ospedale ONU individuato Dalla Regione...

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Puoi aiutarci, con il tuo 5 per mille.

Posted by on 8-08-12 in SlideHp | 0 comments

Puoi aiutarci, con il tuo 5 per mille.

DESTINAZIONE DEL 5 PER MILLE DELL’IMPOSTA SUL REDDITO DELLE PERSONE FISICHE La legge 23.12.2005, n. 266, (finanziaria)ha previsto per l’anno 2006, a titolo sperimentale, la destinazione in base alla scelta del contribuente di una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche a finalità di: · sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e di altre fondazioni e associazioni riconosciute (art. 1, comma 337, lettera a) L. 266/05);...

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