che cos'è
la cistinosi
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30 PASSI PER LA VITA
Dal 4 al 6 aprile
È un’iniziativa benefica organizzata da Associazione Cistinosi Italia e Associazione Angeli per la vita. Stefano Delbarba, gigante dell’ultra trail, tenterà l’impossibile salendo per 30 volte sulla cima trentapassi per sostenere la ricerca medica sulle malattie rare.
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Come opera l'associazione Cistinosi?
L’idea di costituire un’associazione nasce dalla storia della famiglia della fondatrice e attuale presidente, che nel '96 è venuta a conoscenza dell’esistenza di un’associazione negli Stati Uniti, a quel tempo l’unica, e ha voluto fondarne una anche per le famiglie italiane.
Patologia
La cistinosi appartiene al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo. Metabolismo è il termine usato per descrivere le reazioni chimiche che avvengono nell’organismo. Sono molti i disordini metabolici, e tutti hanno caratteristiche diverse, a seconda del processo interessato.
I congressi
Conferenza internazionale sulla cistinosi del CNE
Cystinosis Ireland è stata fondata nel 2003, e da allora ospita una conferenza scientifica annuale a Dublino, con l’aiuto della Cystinosis Network Europe e della CAB (Community Advisory Board).
Leggi la relazione della conferenza di luglio 2020
6th International Cystinosis Conference
La conferenza, organizzata dalla Cystinosis Foundation e dall’Associazione Cistinosi, si è tenuta a Lignano Sabbiadoro dal 24 al 26 settembre 2010 e ha visto la partecipazione di relatori nazionali e internazionali
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