Associazione Cistinosi

La cistinosi

La cistinosi appartiene al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo. Metabolismo è il termine usato per descrivere le reazioni chimiche che avvengono nell’organismo. Sono molti i disordini metabolici, e tutti hanno caratteristiche diverse, a seconda del processo interessato. La Cistinosi è un disturbo che colpisce il...

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L’associazione

L’associazione Cistinosi ha la propria sede legale in Via Roma 27, 23020 Gordona (SO) e risponde alla registrazione n.269 in data 09.11.2005 nel registro provinciale del volontariato di Sondrio. L’associazione, costituita legalmente nel novembre 2005, persegue i seguenti obiettivi: – favorire l’incontro tra i malati e le loro famiglie...

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Legislazione

Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti, che presentano una bassa prevalenza (inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti) e che spesso sono prive di terapie specifiche. La cistinosi è tra queste. Cosa fare in caso di sospetta malattia rara. Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta...

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Contattaci

E’ possibile contattare l’Associazione Cistinosi ai seguenti recapiti: Indirizzo: Via Roma, 27 Gordona (SO) Tel. +39 0343 42607 Fax. +39 349 4048101 E-mail: fogliada.gordona@gmail.com  (temporanea in attesa di ripristino di info@cistinosi.it)

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